Más allá de las distorsiones de la ficción, las familias y las personas con síndrome de Asperger saben que el trabajo diario y la implicación del entorno son los elementos clave para una mejor integración social. El presidente de la Asociación de Asperger de Ceuta, Juan José Muñoz Prados, y las técnicas Macarena y Celia, son un punto de referencia para todos ellos.

Antes de nada, la propia denominación de Síndrome de Asperger ha cambiado al ser incluida dentro de los TEA (Trastornos del Espectro Autista).

Con los últimos cambios en el DSM-5 (‘Diagnostic and Statistical Manual’), nos han metido en un batiburrillo de cosas que parecen parecidas pero la realidad es que no lo son. Reivindicamos el síndrome de Asperger como tal, como una entidad sola y propia. Tiene que ver, pero es una entidad distinta del TEA.

Juan, eres uno de los fundadores de la asociación. ¿Cómo empezó?

Todos los que formamos la asociación somos padres o familiares de alguien con Asperger. Yo tengo a mi hijo con Asperger. Hoy está estudiando segundo de Derecho y lleva tratándose desde los 6 años. Me encontré con esta situación con él y con que en Ceuta no había nada que se centrase directamente en el tratamiento de este trastorno. Tras acudir a un congreso en Sevilla y conocer la Federación Asperger de Andalucía, cuatro padres que nos encontrábamos en la misma situación decidimos formar la asociación de Ceuta. Funcionamos desde 2006 más o menos y la entidad propia a nivel nacional que nos engloba es CONFAE (Confederación Asperger España). Al principio tuvimos que pedir apoyos a la ciudad y luchar muchísimo. Hoy nos mantenemos y trabajamos con 32 personas, pero hay muchas más.

Macarena y Celia, vosotras realizáis las terapias desde las edades más tempranas hasta en torno a los 20 años. ¿Cómo trabajáis en cada etapa?

Macarena: Con los peques trabajamos más los aspectos de funcionamiento ejecutivo, como la atención y la memoria. A nivel emocional buscamos entender las emociones básicas y saber relacionarse con los niños de su edad. Suelen llevarse mejor con los niños más pequeños o con las personas mayores. Los problemas suelen ser a la hora relacionarse con sus iguales. Aquí trabajamos todas esas habilidades sociales para que luego puedan ponerlas en práctica en el colegio y en la calle para poder relacionarse de forma satisfactoria. Con los niños es más lúdico que con los mayores. Se trabaja todo a través del juego para que no vean que vienen a terapia con una psicóloga con una bata. Vienen a jugar y se lo pasan bien. De hecho ellos dicen que vienen  “a Maca” y “a Celia”. Para ellos es juego y aprenden así. La principal diferencia es la forma en la que se trabaja. Conmigo están desde los 12 años hasta pasados los veinte. Hay que adaptarse porque están en la preadolescencia o la adolescencia, en la que hay también otros problemas de autoestima o autoconcepto que también están ya ahí floreciendo. Trabajamos igualmente las habilidades sociales, porque a nivel de clase o de su grupo de edad, hay muchos que ya sí quieren esa relación con sus iguales y no pueden, porque fracasan a la hora de hacerlo. Lo trabajamos sobre todo con las terapias grupales, donde buscamos la inclusión en el grupo, que ellos sientan que forman parte, que se les comprende y hay una unión. Aquí cuentan con gustos compartidos, porque es verdad que con sus compañeros de clase no suelen tener los mismos intereses. En esta etapa seguimos con las habilidades sociales a nivel emocional y teoría de la mente. Es el saber posicionarse en la situación de la otra persona para poder comprender por qué actúa así. A nivel comunicativo también trabajamos una comunicación que sea eficaz a nivel social.

Pese a las distintas características de cada persona con Asperger, las dificultades de socialización son un elemento común importante de este trastorno.

Juan: Nosotros ya lo vemos tan normal, que cuando te metes en la mente de esa persona te das cuenta que tiene carencias de muchas cosas. No todo el mundo tiene el mismo patrón. Unos acusan más una cosa y otros acusan menos pero casi todos tienen un mayor o menor grado de dificultades a nivel social. El poder adelantarse a una acción o pensamiento, no lo tienen. No se adelantan a una situación porque no la ven en el tiempo.

Macarena: Por eso trabajamos mucho el qué pasa después y qué pasa antes. También qué pasa a nivel de su conducta: ‘si hago esto ¿qué va a pasar?’. Ellos no son capaces de planificar, tampoco su día a día. Trabajamos la organización, si es una dificultad, y también si ocurre el caso contrario. Si son demasiado organizados, tenemos que aprender a romper las rutinas. Hay algunos que buscan la relación social pero hay muchos otros que no quieren porque no sienten la necesidad de relacionarse. En la adolescencia, sobre todo, hay más que ya quieren pero no pueden. A nivel de comunicación, como son muy literales tiene dificultades a la hora de hacer o entender bromas. Igualmente, como tienen unos intereses tan restringidos, ellos quieren hablar de ello. Un niño neurotípico (no afectado por Asperger) aguanta 5 minutos hablando sobre dinosaurios, pero cuando lleva 15 se cansa y lo rechaza. Tenemos que enseñarles a abrir el abanico de intereses  y temas para que puedan relacionarse y saber interpretar que el otro se está aburriendo. Uno de los libros que utilizamos es la lectura de las caras de las personas, para saber ver las señales. Con la terapia grupal lo podemos trabajar muy bien.

¿La necesidad de crear la asociación viene de una carencia en el sistema educativo?

Juan: No, no. El sistema educativo bastante tiene con la cantidad de niños con necesidades que hay. Esto es un problema más añadido. El Asperger dentro del sistema educativo no da tantos problemas porque la mayoría de ellos tiene principalmente dificultades de comportamiento o de emoción. Académicamente son niños buenos porque tienen un cociente intelectual medio y alto. Si son capaces de organizarse, en los temas académicos van muy bien. Uno de las grandes problemas que tiene nuestros hijos son las relaciones. No saben hacerlo.  Muchas veces no quieren y otras veces quieren pero como en sus genes no llevan esa posibilidad de saber cómo hacerlo, muchas veces el grupo lo relega.

¿Cómo pueden las familias a la integración de las personas con Asperger?

Juan: El trabajo aquí es muy bueno pero es necesario continuarlo en casa. Aquí están unas horas a la semana pero esto es una terapia desde que te levantas hasta que te acuestas. Lo digo como padre que soy. Esto es lo que tú apuestes en la vida. Esa es una de las cosas que vamos a acometer de aquí a septiembre, enseñar a los padres que tienen que trabajar con sus hijos.

Macarena: Los padres son quienes nos transmiten mejor cómo van avanzando en el cole, en casa, con los hermanos o con los compañeros. Todavía no tenemos la escuela de padres como tal pero sí mantenemos contacto con las familias. Cada cierto tiempo hacemos reuniones para intercambiar informaciones. Mandamos pautas para trabajar en casa y cómo llevar a cabo determinadas conductas. Trabajamos muy coordinados pero es necesario enseñar a los padres desde cero también, tanto las herramientas como el proceso. Avanzarían muchísimo más.

Celia: Tenemos que ser un equipo. Desde el principio tenemos reuniones y vamos informando de todas características del síndrome, de cómo va a ser el desarrollo, de qué puntos son importantes a trabajar. Desde la primera entrevista vamos dando las pautas pero lo más importante es hacer saber a los padres que estamos aquí para cualquier duda que tengan porque nosotros los vemos 40 minutos, pero no sabemos si en casa pueden hacer ciertas conductas. Entre los dos debemos encontrar la solución para que el niño avance.

¿Cómo afrontáis la independencia y el futuro laboral de los miembros de la asociación?

Juan: La familia influye mucho. En la asociación intentamos que puedan integrarse en la sociedad con el mayor índice de éxito. Habíamos hablado de la planificación a nivel académico. Ese es el primer problema. No todo el mundo va a llegar a ser licenciado. El panorama laboral está difícil para todos. Con todo lo que hacemos desde pequeños, intentamos que puedan acceder con su trastorno al mundo laboral. Vamos tocando todos los campos y las faltas que tienen en su comportamiento para que puedan trabajar tranquilamente y vivir una vida normal sin grandes problemas.

Celia: Aquí podemos ver su vocación, desarrollar potencialidades y encaminar según sus limitaciones, igual que cualquier niño o adolescente. Lo importante es que consigan su independencia. Los padres tiene a veces tienen miedo y lo sobreprotegen. Damos pautas a las familias para que hagan a los niños lo más independientes posible.

Macarena:  Sí, y verlos superar obstáculos y esforzarse por ir más allá es un proceso muy bonito. Disfruto viendo cómo han avanzado y el recorrido que han hecho los chicos que llevo acompañando durante años. Además no solo enseñamos, también prendemos mucho de ellos.